LES DIRECTIVES ANTICIPEES

Un projet de loi relatif à l'accompagnement des malades et à la fin de vie (dont l’examen a été suspendu récemment du fait de péripéties dans la vie politique) a été déposé par l’Assemblée nationale le 10 avril 2024.

Le projet de loi rénove l’approche de la prise en charge de la douleur et de la fin de vie, en fusionnant la notion de soins palliatifs dans celle plus englobante de soins d’accompagnement.

Le but est d’accompagner au mieux et de manière plus globale le malade ainsi que les proches accompagnants afin que cette fin de vie soit la plus sereine possible pour tous.

Aussi, si le projet était adopté, la fin de vie ne serait plus axée uniquement sur les soins palliatifs stricto sensus mais prendrait également en compte notamment, la nutrition, le suivi psychologique, la musicothérapie, le bien-être du corps etc.

Mais ce projet de loi a également vocation à améliorer les conditions dans lesquelles les directives anticipées peuvent être formulées.

Mais concrètement, qui peut bénéficier de cet accompagnement global ? qui peut établir des directives anticipées et de quelle manière ?

I - LA FIN DE VIE ET LES SOINS PALLIATIFS

C’est à compter de 1986 que les premières notions de fin de vie et d’accompagnement du malade sont nés pour ensuite évoluer toujours vers davantage pour la personne en souffrance (Circulaire DGS/3D du 26 août 1986 relative à l'organisation des soins et à l'accompagnement des malades en phase terminale).

La Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie (Loi LEONETTI) est publiée.

L’article L. 1110-5 du code de la santé publique est modifié afin de poser un cadre encore plus protecteur pour le malade.

Les actes (de soins) ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable. Lorsqu'ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris. Dans ce cas, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en dispensant les soins palliatifs. Si le médecin constate qu'il ne peut soulager la souffrance d'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, qu'en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d'abréger sa vie, il doit en informer le malade (…).

L’obstination déraisonnable et l’acharnement thérapeutique sont désormais interdits dans le cas où cela entraîne un simple maintien artificiel de la vie.

Le patient a donc le droit de bénéficier d’un arrêt ou d’une absence de soins et d’accéder aux soins palliatifs, étant précisé qu’ils ont pour effet indirect d’abréger la vie.

La Loi LEONETI instaure les Directives Anticipées à l’Article L 1111-11 du code de la santé publique.

Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté. Ces directives anticipées expriment la volonté de la personne relative à sa fin de vie en ce qui concerne les conditions de la poursuite, de la limitation, de l'arrêt ou du refus de traitement ou d'acte médicaux.

A tout moment et par tout moyen, elles sont révisables et révocables. Elles peuvent être rédigées conformément à un modèle dont le contenu est fixé par décret en Conseil d'Etat pris après avis de la Haute Autorité de santé. Ce modèle prévoit la situation de la personne selon qu'elle se sait ou non atteinte d'une affection grave au moment où elle les rédige.

Les directives anticipées s'imposent au médecin pour toute décision d'investigation, d'intervention ou de traitement, sauf en cas d'urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation et lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale.

La décision de refus d'application des directives anticipées, jugées par le médecin manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale du patient, est prise à l'issue d'une procédure collégiale définie par voie réglementaire et est inscrite au dossier médical. Elle est portée à la connaissance de la personne de confiance désignée par le patient ou, à défaut, de la famille ou des proches.

La loi CLAEYS-LEONETTI modifie l’article L. 1111-11 du code de la santé publique sur les Directives anticipées.

II – LA FIN DE VIE ET LES DIRECTIVES ANTICIPEES

Les Directives Anticipées ont pour but de permettre à toute personne de préciser ses souhaits liés à sa fin de vie.

Elles permettent d'exprimer par avance la volonté de poursuivre, limiter, arrêter ou refuser des traitements ou actes médicaux.

Ce document aide les médecins, le moment venu, à prendre des décisions sur les soins à donner si les volontés ne peuvent plus être exprimées (par exemple, en raison d’une maladie grave, suite à un coma, en cas de troubles cognitifs profonds, à la suite d’un accident, du fait de l’évolution d’une maladie ou encore du fait du grand âge)

Si le patient est dans l’incapacité d’exprimer sa volonté et en l’absence de directives anticipées, l’équipe médicale devra s’enquérir de l’expression de sa volonté, notamment à travers le témoignage de sa personne de confiance.

En l’absence de personne de confiance désignée, l’équipe médicale recueillera les témoignages de sa famille ou ses proches.

1. HISTORIQUE

Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie (Loi LEONETTI)

En sus des dispositions sur la prise en charge médicale de la fin de vie, la Loi LEONETTI a instauré le droit d’établir des Directives anticipées. La Loi LEONETTI instaure également les Directives anticipées à l’Article L 1111-11 du Code de la santé publique .

Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté. Ces directives anticipées indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l'arrêt de traitement. Elles sont révocables à tout moment.

A condition qu'elles aient été établies moins de trois ans avant l'état d'inconscience de la personne, le médecin en tient compte pour toute décision d'investigation, d'intervention ou de traitement la concernant.

Un décret en Conseil d'Etat définit les conditions de validité, de confidentialité et de conservation des directives anticipées.

Aussi, toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté.

La loi CLAEYS-LEONETTI modifie l’article L. 1111-11 du code de la santé publique sur les Directives anticipées.

Article L. 1111-11 du code de la santé publique

Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté. Ces directives anticipées expriment la volonté de la personne relative à sa fin de vie en ce qui concerne les conditions de la poursuite, de la limitation, de l'arrêt ou du refus de traitement ou d'acte médicaux.
A tout moment et par tout moyen, elles sont révisables et révocables. Elles peuvent être rédigées conformément à un modèle dont le contenu est fixé par décret en Conseil d'Etat pris après avis de la Haute Autorité de santé. Ce modèle prévoit la situation de la personne selon qu'elle se sait ou non atteinte d'une affection grave au moment où elle les rédige.
Les directives anticipées s'imposent au médecin pour toute décision d'investigation, d'intervention ou de traitement, sauf en cas d'urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation et lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale.
La décision de refus d'application des directives anticipées, jugées par le médecin manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale du patient, est prise à l'issue d'une procédure collégiale définie par voie réglementaire et est inscrite au dossier médical. Elle est portée à la connaissance de la personne de confiance désignée par le patient ou, à défaut, de la famille ou des proches.
Un décret en Conseil d'Etat définit les conditions de validité, de confidentialité et de conservation des directives anticipées.
Un décret en Conseil d'Etat, pris après avis de la Commission nationale de l'informatique et des libertés, définit les conditions d'information des patients et les conditions de validité, de confidentialité et de conservation des directives anticipées. Les directives anticipées sont notamment conservées sur un registre national faisant l'objet d'un traitement automatisé dans le respect de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés. Lorsqu'elles sont conservées dans ce registre, un rappel de leur existence est régulièrement adressé à leur auteur.
Le médecin traitant informe ses patients de la possibilité et des conditions de rédaction de directives anticipées.
Lorsqu'une personne fait l'objet d'une mesure de tutelle, au sens du chapitre II du titre XI du livre Ier du code civil, elle peut rédiger des directives anticipées avec l'autorisation du juge ou du conseil de famille s'il a été constitué. Le tuteur ne peut ni l'assister ni la représenter à cette occasion.

2. QUI PEUT REDIGER DES DIRECTIVES ANTICIPEES ?

Depuis 2005, toutes les personnes majeures peuvent rédiger des Directives anticipées. Un majeur protégé (sous tutelle) peut en rédiger également, sous réserve d’obtenir l’autorisation du Juge des tutelles ou du Conseil de Famille s’il en existe un. Il convient néanmoins que le majeur sous tutelle joigne une copie de cette autorisation lors de la rédaction de ses directives anticipées. La personne chargée de la mesure de protection ne peut ni l'assister ni la représenter à cette occasion. Lorsque l'auteur de ces directives, bien qu'en état d'exprimer sa volonté, est dans l'impossibilité d'écrire et de signer lui-même le document, il peut demander à deux témoins, dont la personne de confiance lorsqu'elle est désignée, d'attester que le document qu'il n'a pu rédiger lui-même est l'expression de sa volonté libre et éclairée. Dans cette hypothèse, ces témoins indiquent leur nom et qualité et leur attestation est jointe aux directives anticipées.

3. LES MODALITES DE REDACTION

Article R. 1111-17 du code de la santé publique : Les Directives Anticipées s'entendent d'un document écrit, daté et signé par leur auteur dûment identifié par l'indication de ses nom, prénom, date et lieu de naissance. Le document est manuscrit ou dactylographié. Certains établissements de santé fournissent un formulaire qui varie en fonction de l’état du patient :

  • un modèle A pour les personnes en fin de vie ou ayant une maladie grave
  • un modèle B pour les personnes en bonne santé ou n’ayant pas de maladie grave

Les conditions de ces modèles sont strictement fixées à l’ Article R1111-18 du code de la santé publique.

Le modèle figure en annexe de l’Arrêté du 3 août 2016 relatif au modèle de directives anticipées prévu à l'article L. 1111-11 du code de la santé publique.

4. LA DUREE DE VALIDITE

En 2005, les Directives Anticipées étaient valables 3 ans et révisables ou révocables à tout moment. Depuis la loi de 2016, les Directives ont une durée de validité illimitée. Elles sont toujours révisables ou révocables à tout moment.

5. LES MODALITES DE CONSERVATION

Article R1111-19 du code de la santé publique :

Les directives anticipées peuvent être conservées dans le dossier de la personne constitué par un médecin de ville, qu'il s'agisse du médecin traitant ou d'un autre médecin choisi par elle. Ces directives peuvent également être confiées à l’établissement de santé en charge du patient en cas de maladie grave mais également à l’établissement pour personnes âgées dans lequel séjourne la personne. Il sera alors intégré au dossier médical du patient. Elles peuvent également être à la personne de confiance ou, à défaut, à un membre de sa famille ou à un proche.

Si ces Directives Anticipées sont conservées par l’Auteur, il est important d’informer les proches ou la famille ou son médecin traitant de l’existence de directives anticipées et de leur lieu de conservation. Enfin, elles peuvent être conservées au sein du dossier médical partagé (DMP).

Il est important de noter que le projet de loi susmentionné en page 1 de cet article a vocation à améliorer les conditions dans lesquelles les directives anticipées pourraient être formulées et notamment :

  • Remise à la personne de confiance, lors de sa désignation, d’un guide explicitant son rôle et ses missions
  • Possibilité de produire les directives anticipées sous forme audiovisuelle
  • Ajout obligatoire du plan personnalisé d’accompagnement en annexe des directives anticipées, lorsque la personne bénéficie d’un tel plan
  • Conservation obligatoire des directives anticipées dans le dossier médical partagé
  • Mention des directives anticipées par les professionnels de santé lors des rendez-vous de prévention aux âges clés de la vie

6. VALEUR ET FORCE DES DIRECTIVES ANTICIPEES

Article R1111-20 du code de la santé publique :

Lorsqu'il envisage de prendre une décision de limitation ou d'arrêt de traitement en application de l'article L. 1111-4, et à moins que les directives anticipées ne figurent déjà dans le dossier en sa possession, le médecin interroge le dossier médical partagé. A défaut de directives anticipées conservées ou enregistrées dans le dossier médical ou le dossier médical partagé, il recherche l'existence et le lieu de conservation des directives anticipées auprès de la personne de confiance, auprès de la famille ou des proches, ou, le cas échéant, auprès du médecin traitant de la personne malade ou du médecin qui lui a adressé cette personne.

Le médecin qui envisage de prendre une décision de limitation ou d'arrêt de traitement est toujours tenu de vérifier si le patient en fin de vie n’a pas rédigé des directives anticipées.

Avant la Loi de 2016, et à condition qu'elles aient été établies moins de trois ans avant l'état d'inconscience de la personne, le médecin devait tenir compte des Directives anticipées pour toute décision d'investigation, d'intervention ou de traitement la concernant. Celles-ci n’avaient toutefois aucune valeur contraignante.

Depuis 2016, celles-ci s'imposent désormais au médecin, qui est tenu de les respecter, sauf exceptions. En effet, elles ne s'imposent pas dans les 2 cas suivants :

  • En cas d'urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation (par exemple, patient à réanimer suite à un accident de santé brutal)
  • Lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale.

Dans ce cas, le médecin doit rendre sa décision dans le cadre d'une procédure collégiale. Cette décision est donc prise par plusieurs médecins qui discutent du cas. Une fois prise, cette décision est dans le dossier médical.

La décision de refus d'application des directives anticipées est portée à la connaissance de la personne de confiance ou, sinon, de la famille ou des proches.

Le Conseil d’État confirme, à la suite de la décision du Conseil constitutionnel du 10 novembre 2022, le pouvoir reconnu à un médecin de ne pas appliquer des directives anticipées inappropriées ou non conformes à la situation médicale du patient en application de l’article L. 1111-11 du code de la santé publique.

En l’espèce, un patient, en état de mort cérébrale après un accident, n’a pas été maintenu en vie, contrairement au souhait exprimé auprès de son médecin.

CE 29 nov. 2022, n° 466082

8. Il résulte de l'ensemble de ces dispositions, ainsi que de l'interprétation que le Conseil constitutionnel en a donnée dans sa décision n° 2017-632 QPC du 2 juin 2017, qu'il appartient au médecin en charge d'un patient, lorsque celui-ci est hors d'état d'exprimer sa volonté, d'arrêter ou de ne pas mettre en œuvre, au titre du refus de l'obstination déraisonnable, les traitements qui apparaissent inutiles, disproportionnés ou sans autre effet que le seul maintien artificiel de la vie. En pareille hypothèse, le médecin ne peut prendre une telle décision qu'à l'issue d'une procédure collégiale, destinée à l'éclairer sur le respect des conditions légales et médicales d'un arrêt du traitement. 9. La ventilation mécanique ainsi que l'alimentation et l'hydratation artificielles sont au nombre des traitements susceptibles d'être arrêtés lorsque leur poursuite traduirait une obstination déraisonnable. Cependant, la seule circonstance qu'une personne soit dans un état irréversible d'inconscience ou, à plus forte raison, de perte d'autonomie la rendant tributaire d'un tel mode de suppléance des fonctions vitales ne saurait caractériser, par elle-même, une situation dans laquelle la poursuite de ce traitement apparaîtrait injustifiée au nom du refus de l'obstination déraisonnable. 10. Pour apprécier si les conditions d'un arrêt des traitements de suppléance des fonctions vitales sont réunies s'agissant d'un patient victime de lésions cérébrales graves, quelle qu'en soit l'origine, qui se trouve dans un état végétatif ou dans un état de conscience minimale le mettant hors d'état d'exprimer sa volonté et dont le maintien en vie dépend de ce mode d'alimentation et d'hydratation, le médecin en charge doit se fonder sur un ensemble d'éléments, médicaux et non médicaux, dont le poids respectif ne peut être prédéterminé et dépend des circonstances particulières à chaque patient, le conduisant à appréhender chaque situation dans sa singularité. 11. Une attention particulière doit être accordée à la volonté que le patient peut avoir exprimée, par des directives anticipées ou sous une autre forme. Les directives anticipées que le patient a le cas échant prises s'imposent en principe au médecin pour toute décision d'investigation, d'intervention ou de traitement. Tel n'est cependant pas le cas face à une urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation. Un refus d'appliquer les directives anticipées peut également être opposé à l'issue d'une procédure collégiale, par une décision inscrite au dossier médical et portée à la connaissance de la personne de confiance désignée par le patient ou, à défaut, de la famille ou des proches, dans le cas où ces directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale. Ainsi que l'a jugé le Conseil constitutionnel par sa décision n° 2022- 1022 QPC du 10 novembre 2022, le législateur, en prévoyant cette dernière hypothèse, a estimé que les directives anticipées, notamment de poursuite des soins, ne pouvaient s'imposer en toutes circonstances, dès lors qu'elles sont rédigées à un moment où la personne ne se trouve pas encore confrontée à la situation particulière de fin de vie dans laquelle elle ne sera plus en mesure d'exprimer sa volonté en raison de la gravité de son état. Ce faisant, le législateur a entendu garantir le droit de toute personne à recevoir les soins les plus appropriés à son état et assurer la sauvegarde de la dignité des personnes en fin de vie.

CONCLUSION

La législation sur les directives anticipées vise à garantir le respect des souhaits des patients en matière de soins médicaux en fin de vie, même lorsque ces derniers ne sont plus en mesure d'exprimer leurs volontés.

Elle offre un cadre juridique permettant aux individus de formaliser leurs choix quant à la poursuite, la limitation, l'arrêt ou le refus de traitements médicaux.

Ces directives, une fois rédigées, doivent être accessibles aux professionnels de santé pour guider leurs décisions. La possibilité de faire appel à des témoins, notamment une personne de confiance, renforce la validité de ces documents et assure que les volontés exprimées sont authentiques et respectées.

En conclusion, les directives anticipées constituent un outil essentiel de l'autonomie et de la dignité du patient, en lui permettant d'anticiper et de préciser ses choix de fin de vie dans un cadre légal sécurisé.

Néanmoins, sous certaines conditions, le Professionnel de santé reste le décisionnaire final du choix thérapeutique et ce, malgré l’existence de ses Directives anticipées.

Le respect du principe de la volonté du malade est donc dans une certaine mesure limité.

La discussion continue ailleurs

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